Меню сайта

Поиск

Календарь

«  Июнь 2009  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930

Наш опрос

Оцените мой сайт
Всего ответов: 437

Статистика

Главная » 2009 » Июнь » 29 » Малышка София
10:15
Малышка София

ИСТОРИЯ СОФИИ
Наша девочка родилась 21 декабря 2008г,без каких либо отклонений и видимых патологий. Через неделю после выписки из роддома у ребенка начались разные расстройства: нарушился стул, повысилась возбудимость, рвота, выпадали волосы. Нас увезли в больницу с подозрением на ОРЗ, через три дня началось нарушение сна, судороги,затрудненное дыхание(ацидоз) мы были отправлены в неврологическое отделение им.Пичугина с подозрением на эпилепсию, по результатам МРТ был поставлен диагноз лейкодистрофия,мы не поверили этим диагнозам,нашим врачам,так,как в 2006г,такими же симптомами болезни страдал и погим наш сыночек в возрасте 10 мес.Мы обратились в Научный медико-генетический центр г Москвы и сдали анализы на наследственные заболевания,и наши опасения подтвердились,диагноз редкое тяжелое заболевание обмена веществ-недостаточность биотинидазы в организме,всего 9 человек вместе с нами в России зарегистрированы с таким диагнозом.И мы думали,что мучения нашей девочки закончились,с 20 дней жизни
до 5.5 мес у нее были ежедневные судороги,на нас испробовали 5 противосудорожных препаратов,от которых ей становилось только хуже,4 мес из 5 мы просто проживали в больницах и все врачи разводили руками и выписывали нас домой.Но в ген центре мы узнали,что эта болезнь лечиться витаминами которые называються биотин или витамин Н,нашей радости и горести одновременно не было конца,но вдруг мы узнаем,что этого препарата нет в России,он не зарегистрирован и продаеться только в Германии стоит 4000т.руб на месяц(прием пожизненный),как же так есть болезнь,но нет лекарства,мы начали доставать его всеми правдами и неправдами,так, как только пробно мы стали его употреблять судороги,которые не могли остановить 5 мес закончились на следующий день после приема биотина,мы были в шоке(до чего же не профессиональны наши врачи,за границей об этой болезни знают все,а у нас ничего)параллельно мы обили все пороги здравоохранения и дошли до министра,он поднял вопрос по поводу препарата(прием биот
ина для нас,это пожизненная,ежедневная терапия),пока его решают.Но все дело в том,что никто не решает,что нам делать сейчас с последствиями заболевания:дизмеелизация вещества головного мозга,смешанная сообщающаяся гидроцифалия,задержка развития,ангиопатия сетчатки,спленомегалия,атрофия мозга(он очень пострадал,в последствии судорог)и многое другое,мы узнали ,что в Германии есть профессор,который занимаеться такого рода болезнями и лечит даже очень тяж больных детей.Сейчас нашей девочке срочно нужно углубленное обследование(у нас в России генетику плохо знают)и хорошее востановительное лечение.Сейчас мы направили в Германию все наши документы и ждем ответ от профессора по стоимости,но деньги собрать не просто и мы не зная суммы хотим начать сбор средств,так как только придет сумма(мы сразу сообщим и опубликуем,она в любом случае не мала) на лечение,нам без промедления надо ехать,спасать нашу девочку,просим отозваться людей не равнодушных к нашей истории.

Из за тяжелого материального положения мы вынуждены просить помощи, что бы спасти нашу доченьку,просим помогите,один раз мы уже познали эту невыносимую боль потери,НЕ ДАЙ БОГ ЕЕ КОМУ ТО ПОЗНАТЬ....

Мы очень хотим спасти нашу дочку- эта поездка наша единственная ниточка и надежда на чудо.

Реквизиты:
ИНН 7707083893
БИК 045773603
КПП 590202002
Западно-Уральский банк Сбербанка РФ
Ленинское отделение 0022/0199, г.Пермь
к/с 30101810900000000603​
р/с 42307810049490030096​48
карточный счет 4276849017936328
Мышкина Люция Владимировна
яндекс кошелек: 41001396962069
ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРИМ ВСЕХ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ
Сайт http://sofia.3dn.ru/


Я в Моем Мире - http://my.mail.ru/mail/lyuci-z/
Просмотров: 529 | Добавил: lizavetka | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]