[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 812378»
Модератор форума: Ялини 
Форум » Вместе мы-СИЛА! » Дети не должны умирать! » ТИМОША ХОЧЕТ ЖИТЬ! (Синдром «Смита-Лемли-Опитца»)
ТИМОША ХОЧЕТ ЖИТЬ!
lizavetkaДата: Пятница, 08.05.2009, 15:15 | Сообщение # 1
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
http://timosha.ucoz.ru/

ТИМОША ХОЧЕТ ЖИТЬ!
У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:

Синдром «Смита-Лемли-Опитца»

Этот синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором, вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина, ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без специального обогащенного холестерином питания.

Счет в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в умственном развитии.

Помимо этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба, гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном хирургическом вмешательстве можно исправить!

НО! Время работает против малыша! Несколько операций неодбходимо сделать до года, чтобы у ребенка появился шанс на полноценную и долгую жизнь!

Тимоша с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца) в РАМН в Москве, где им назначили в срочном порядке ложиться в больницу - начать лечение синдрома СЛО можно и нужно было еще 6 месяцев назад! Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили необратимое развитие!!! Врачи сейчас не ручаются за успех, но шансы вылечить малыша есть и неплохие! Предварительный счет предстоящей госпитализации и лечения в РАМН 50 000 руб. + анализы и обследования 50 000 руб. + дорога 10 000 руб.

Кроме того, Тимоше в самое ближайшее время предстоят еще две из необходимых ему срочных операций в больнице св.Владимира (устранение мошоночной гипоспадии и закрытие расщелины мягкого неба). Предварительный счет предстоящей операции по урологии 2000 евро(примерно 90 000руб.) + госпитализация 62 000 руб.
Итого: 262 000 руб. на первый этап лечения Тимоши.

Пожалуйста, не проходите мимо Тимошиной беды!

Подарите малышу шанс ЖИТЬ!!!

Реквизиты для оказания материальной помощи
на лечение Тимоши
ЯНДЕКС-ДЕНЬГИ
41001376646653
рублей Яндекс.Деньгами

на счёт 41001376646653 (НА ЛЕЧЕНИЕ ТИМОШИ)

Рублевый счет в Сбербанке:

БИК 044525225
К/с 301018104 0000 0000 225 в ОПЕРУ Московского ГТУБанка России
ИНН 770708 3893
ОКПО 0003 2537
КПП 775003007
ОКВЭД 65.12
ОКАТО 452935 54000
ОГРН 102770013 2195
р/сдля зачисления 303018102380060 03825
л/с№ 42307.810.9.3825.5809777/48
Получатель - Нечаева Оксана Анатольевна (волонтер в Москве)

Гривны

ФИО получателя: РОЗСОХА АНАТОЛИЙ ИВАНОВИЧ
№ счета получателя: 262061723808
Идентиф. код получателя: 1812306970
Банк получателя: "Райффайзен Банк Аваль"
МФО банка получателя: 380805
ОКПО: 23494105

Доллары

Beneficiary (получатель):
Acc. No 1058 /262081811761
ROZSOKHA ANATOLII IVANOVYCH
Bank of Beneficiary:
Open Joint Stock Company
RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB
Correspondent bank:
Corr. acc. № 2000193004429
Wachovia Bank, New York, NY
S.W.I.F.T. code : PNBPUS3NNYC

Евро

Beneficiary (получатель):
Acc. No 1058/262051811762
ROZSOKHA ANATOLII IVANOVYCH
Bank of Beneficiary:
Open Joint Stock Company
RAIFFEISEN BANK AVAL
Kiev, Ukraine.
S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB
Correspondent bank:
Corr. acc. № 5502 2305
Raiffeisen Zentralbank Oesterreich, Vienna
S.W.I.F.T. code : RZBA AT WW

PayPal
tatjana.jelgava@gmail.com
для Тимоши Розсохи

Прикрепления: 9369437.jpg(199Kb)


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Вторник, 26.05.2009, 00:55 | Сообщение # 2
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
НОВОСТИ ОТ НАШЕГО ВОЛОНТЕРА В МОСКВЕ :

" Питание для Тимоши - практически самый важный элемент лечения.

Все необходимые хирургические вмешательства возможны только в том случае, если Тимоша наберет положенный для его возраста вес.Сегодня говорила с дилером, занимающимся поставками такого питания. В Россию таких поставок еще не было, пишем письмо=запрос в Англию ( там находится завод-изготовитель), обосновываем нашу просьбу ( указываем диагноз и рекомендации врача) и ждем ответ. Если он положительный -оплачиваем питание и ждем посылку из Англии. Ужасно, что ключевое слово в этом "квесте" - ЖДЕМ!! А ведь Тимоше надо скорее поправляться, чтоб все операции были выполнены в срок. Но я думаю, мы все непременно справимся, ведь столько неравнодушных людей вокруг!! "

Алена Шоржина

Добавлено (26.05.2009, 00:55)
---------------------------------------------

Дорогие друзья !

Кто у нас есть из Англии ?!

Может у кого друзья там живут или отдыхают ?! Нам нужно привезти оттуда спецпитание для Тимоши.

http://www.shs-nutrition.com/products/cholesterol_module - можно сделать гугли-перевод !

Отзовитесь, кто сможет нам хоть чем-то помочь !

Ждать ответ от фирмы-производителя, а потом еще самой посылки (в том случае, если они согласятся ее отправить) очень долго! Мы теряем драгоценное время !!!

Помогите, пожалуйста !!!!!!!!!!


 
Спаси жизнь ребенку
dobrogelatelДата: Четверг, 28.05.2009, 09:06 | Сообщение # 3
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 190
Награды: 6
Репутация: 1
Статус: Offline
Господи, как это ужасно! Ребенку нужно лечебное питание-а в нашей стране его нет! Ну что за страна такая!?!! twisted twisted twisted И оборудования в больницах нужного нет и лекарств нет.....
mama_Timy, Держитесь! Я считаю, что фирма обязательно ответит на запрос,им же все-таки нужны деньги! А деньги мы все вместе соберем!


Мир Вашему дому
 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Воскресенье, 31.05.2009, 16:32 | Сообщение # 4
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Из письма нашего волонтера Катерины из Германии :

"Представительство компании Нутрилон есть в Германии. Я позвонила сегодня туда, там мне дали такую информацию:
1. я могу заказать у них это питание как частное лицо без рецепта врача!
2. стоимость питания 103,68 евро банка 450г плюс 4,95 евро пересылка по Германии (1-2 дня после оплаты)! 18 банок у них есть в наличии, сделку можно заключить хоть завтра!
3. плюс 30 евро (до 5 кг) пересылка в Украину (2-3 недели)! Или может кто-то с поможет с доставкой... ?
Написала еще непосредственно в компанию в Англию, пока не ответили."

Ураааа !!! Я нашла девочку - киевлянку, она сейчас в Германии, но очень хочет нам помочь с доставкой питания. На днях должна все организовать,а Катюша сделает заказ. Вот только диетолог молчит пока и мы не знаем,сколько банок заказать ... 5-10-18 ...


 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Понедельник, 01.06.2009, 09:12 | Сообщение # 5
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
mama_Timy, Лишний раз убеждаюсь, что Господь есть!!!!!!
Будем молиться, чтоб и дальше все получалось самым лучшим образом!!!!


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Понедельник, 08.06.2009, 22:28 | Сообщение # 6
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Спасибо Вам огромное !!!
Только с вашей и Божьей помощью мы надеемся, что у нас все получится ! biggrin

Добавлено (07.06.2009, 13:42)
---------------------------------------------

1 год тебе, Тимошка!
Возраст очень важный!
Светел будь всегда душой,
Смелым и отважным.
С неудачами борись
И не вешай носа,
Если снова тебе жизнь
Трудности подбросит.
Пусть вперед тебя зовут
Новые дороги.
Будет в радость всякий труд,
Милостивы боги.
Обязательно, дружок,
Ты добьешься цели!
С днем рождения, Тимоша!
С первым юбилеем!

Добавлено (08.06.2009, 22:28)
---------------------------------------------

Сегодня нам привезли
СПЕЦПИТАНИЕ !!!

Завтра уже начнем принимать !

ОГРОМНОЕ СПАСИБО за ПОМОЩЬ нашему модератору КАТЮШЕ и НАТАШЕ из Киева за организацию доставки !!!

НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН, ДЕВЧЕНКИ !!!





Сообщение отредактировал mama_Timy - Воскресенье, 07.06.2009, 13:43
 
Спаси жизнь ребенку
dobrogelatelДата: Среда, 10.06.2009, 09:41 | Сообщение # 7
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 190
Награды: 6
Репутация: 1
Статус: Offline
От всей души поздравляю !!!!!!!!!!!!!!!
Здоровья самого крепкого!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Счастья и удачи! Всего всего самого лучшего Вам с Тимошей!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

И какая Вы молодец-решили Тимоше братика или сестренку родить! Я просто восхищаюсь Вами!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Мир Вашему дому
 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Среда, 10.06.2009, 09:55 | Сообщение # 8
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Самые замечательные новости!!!!!!!!!!!!!
Господь услышал всех нас!!!!!
Кушайте и поправляйтесь ! И растите здоровыми и крепкими!
И конечно же
С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!
Не хватит слов, чтоб написать всего, что я хочу Вам пожелать. Здоровье, счастье, радость, удачу , улыбки и счастливые слёзы! И много-много солнца и тепла сердец!
Оленька, как же Ты молодец! Благослови Вас всех Господь !



www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Четверг, 11.06.2009, 17:42 | Сообщение # 9
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Ой, девченки, СПАСИБО огромное !!!
Я так тронута !!! Честно ...
lol exclaim

Добавлено (11.06.2009, 17:42)
---------------------------------------------

УВАЖАЕМЫЕ МОСКВИЧИ!

В связи с нашей поездкой в Москву, у нас опять встал вопрос о жилье !

Кто чем может помочь ? Будем благодарны за любое предложение или помощь !!!




Сообщение отредактировал mama_Timy - Четверг, 11.06.2009, 17:42
 
Спаси жизнь ребенку
Бабулечка-ЯгулечкаДата: Пятница, 12.06.2009, 19:09 | Сообщение # 10
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
А когда Вы приезжаете? У нас соседка работает в фирме аренды квартир, она может по знакомству совсем дешевую квартиру найти.

Как Вы не побоялись еще ребеночка рожать eek ? Просто героический шаг.


Многовнуковые бабушки-объединяемся!!!!!


Сообщение отредактировал Бабулечка-Ягулечка - Пятница, 12.06.2009, 19:10
 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Пятница, 12.06.2009, 19:24 | Сообщение # 11
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Бабулечка-Ягулечка, мы 23 июня будем в Москве, квартира нужна на 2 недели 1 взрослому.

А почему бояться ? eek Снаряд в одну воронку дважды не попадает !!! biggrin
А если серьезно - эта беременность не запланированная ... Но мы сделали все ДНК-тесты и знаем, что ребенок будет ЗДОРОВЫМ ! lol


 
Спаси жизнь ребенку
Бабулечка-ЯгулечкаДата: Пятница, 12.06.2009, 19:35 | Сообщение # 12
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 45
Награды: 4
Репутация: 0
Статус: Offline
Я спрошу, есть ли какие варианты -про квартиру.
И вправду не попадает, но тяжело все-таки с двумя будет.
Дай Бог, чтоб был здоровенький и дай Бог здоровья Тимоше и Вам


Многовнуковые бабушки-объединяемся!!!!!


Сообщение отредактировал Бабулечка-Ягулечка - Пятница, 12.06.2009, 19:37
 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Пятница, 12.06.2009, 20:34 | Сообщение # 13
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Да, узнайте, пожалуйста! Вдруг что-то подходящее и найдется! lol

Одной тяжело, но у меня есть прекрасный муж и моя мама, которая собирается на пенсию с рождением второго внука ! lol lol lol Ничего - прорвемся !!!


 
Спаси жизнь ребенку
Лариса199Дата: Воскресенье, 14.06.2009, 14:02 | Сообщение # 14
Сержант
Группа: Модераторы
Сообщений: 27
Награды: 7
Репутация: 2
Статус: Offline
Присоединюсь к поздравлениям:

Тимошке желаю здоровья, удачи и всего-всего самого-самого!!! Расти большим и сильным, малыш, на радость папе с мамой!!!

Оля, а это Вам:


Сообщение отредактировал Лариса199 - Среда, 17.06.2009, 19:26
 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Воскресенье, 14.06.2009, 15:23 | Сообщение # 15
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Лариса199, спасибо Вам огромное !!!
ТАК приятно !!! Правда-правда !!! biggrin biggrin biggrin wink exclaim


 
Спаси жизнь ребенку
Форум » Вместе мы-СИЛА! » Дети не должны умирать! » ТИМОША ХОЧЕТ ЖИТЬ! (Синдром «Смита-Лемли-Опитца»)
Страница 1 из 812378»
Поиск: