[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 2 из 8«123478»
Модератор форума: Ялини 
Форум » Вместе мы-СИЛА! » Дети не должны умирать! » ТИМОША ХОЧЕТ ЖИТЬ! (Синдром «Смита-Лемли-Опитца»)
ТИМОША ХОЧЕТ ЖИТЬ!
ЯлиниДата: Воскресенье, 21.06.2009, 09:45 | Сообщение # 16
Полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 219
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: Offline
mama_Timy, как дела у Тимоши? как там ваши зубки? прорезались?
 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Воскресенье, 21.06.2009, 12:27 | Сообщение # 17
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
У Тимоши сопельки ... :-( видно на зубики, потому что уже четвертый сверху вот-вот прорежется ... И слюни текут в три ручья ... и кулачки все время грызет.

СПЕЦПИТАНИЕ не имеет резкого вкуса, оно чуть сладковатое, т.ч. проблем с его приемом нет. Тем более, что оно просто добавляется в обычную пищу всего по 7 г в день ... Реальных сдвигов по весу пока еще нет rolleyes




Сообщение отредактировал mama_Timy - Воскресенье, 21.06.2009, 12:27
 
Спаси жизнь ребенку
ЯлиниДата: Воскресенье, 21.06.2009, 13:28 | Сообщение # 18
Полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 219
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: Offline
Quote (mama_Timy)
Реальных сдвигов по весу пока еще нет

не переживайте, не сразу же результат будет. Сколько вы уже принимаете такое питание? постепенно,думаю, все наладится!!! smile

Добавлено (21.06.2009, 13:28)
---------------------------------------------
после выходных муж получит з/п или я детские получу, обязательно перечислю вам на Яндекс-кошелек сколько смогу!

 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Воскресенье, 21.06.2009, 20:30 | Сообщение # 19
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Ялини, да я то знаю, что не все так быстро произойдет ... rolleyes
но вот многие спрашивают, сколько уже Тимоша прибавил в весе, хотя питание даю Тимоше всего 12 дней и всего по 7 г в сутки ...

Спасибо Вам за участие! Мы завтра уже едем в Москву на 2 недели ...


 
Спаси жизнь ребенку
ЯлиниДата: Понедельник, 22.06.2009, 12:37 | Сообщение # 20
Полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 219
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: Offline
mama_Timy, удачной поездки вам! всё будет хорошо smile
 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Понедельник, 22.06.2009, 16:21 | Сообщение # 21
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Ялини, Спасибо огромное !!! Надеемся ... exclaim

 
Спаси жизнь ребенку
dobrogelatelДата: Вторник, 23.06.2009, 11:04 | Сообщение # 22
Полковник
Группа: Проверенные
Сообщений: 190
Награды: 6
Репутация: 1
Статус: Offline
Нашли квартиру? Как малыш?
Мы все за Вас молимся


Мир Вашему дому
 
Спаси жизнь ребенку
ЯлиниДата: Суббота, 27.06.2009, 13:29 | Сообщение # 23
Полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 219
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: Offline
что слышно о Тимоше? слышала,что был необходим урсо-фальк в суспензии, нашли ли лекарство?
а насчет сбора... может нам в группе Тимоши на Одноклассниках провести аукцион(как у Славушки был) Там вроде хорошо это пошло)))
 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Суббота, 27.06.2009, 16:11 | Сообщение # 24
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Аукцион -отличная идея.Видела на сайте у Славика.Надо обязательно сделать.
На след неделе мы будем в Москве и заедем к Оле с Тимошей в больницу. По смс они пишут,что у них всё более или менее хорошо,их лечат. Лежат в больнице все втроем.


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Суббота, 27.06.2009, 16:12 | Сообщение # 25
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
А вот их адрес и телефон (писала Оля в другой теме)
Мы скоро будем в Москве 2 недели, с 23 июня по адресу пр-кт Ломоносовский, д. 2/62 - это Научный Центр здоровья детей РАМН, отделение ПСИХОНЕВРОЛОГИИ. Кто пожелает познакомиться с Тимошей лично - всем будем РАДЫ !!!
Мой контактный телефон : 8 (909) 916 86 19 (будет включен с 23.06.) .
Здоровья Вашим деткам !!!


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Воскресенье, 28.06.2009, 09:12 | Сообщение # 26
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Тимошу с родителями разместили в палате, причем палата единственная двухместная с душем и с/у, поэтому выйдет немного дороже, зато папу разрешили оставить. Ольге сейчас тяжело в силу ее положения, так что это плюс.
Врач при первичном осмотре заметил, что по сравнению с апрелем есть существенные сдвиги. Ребенок развивается и идет хорошая динамика из-за постоянных массажей, которые делали Тимоше дома.
Сегодня Тиме сделали УЗИ. С завтрашнего дня начинаются процедуры!


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
ЯлиниДата: Вторник, 30.06.2009, 18:06 | Сообщение # 27
Полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 219
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: Offline
Новости о Тимоше.

За эту неделю, что они в клинике, Тимоше не поставили никаких новых диагнозов (что уже хорошо)! Сделали несколько исследований, и сегодня очень надеются, что сделают МРТ (вчера сломался аппарат) - если не сделают, то придется делать уже в Киеве.
Самая хорошая новость - холестерин начал подниматься: когда-то он был у Тимоши 0,5 (при норме в 5), а после того, как они начали принимать выписанные лекарства и спецпитание, он за 2 недели вырос до 2,5 - в 5 раз! Главный результат от поднятия холестерина - то, что Тимоша, наконец, начнет поправляться! Пока что он весит, как и был - 4600, но то, что холестерин растет, говорит о том,что мальчик на пути к поправке!
В среду Тимоша с родителями уезжает домой!

Спасибо всем, кто помогает Тимоше!!!
Отдельное спасибоАне Махоткиной и Ксюше Нечаевой за новости и поддержку!!!

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Четверг, 02.07.2009, 14:13 | Сообщение # 28
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Вчера с Лизой ездили в больницу к Тимоше. Успели прямо перед самой выпиской.
Познакомились с Тимошиным Папой.Замечательным человеком.
Тимошка всё время улыбался и даже язычок нам показал smile Настроение у всех хорошее- прошли все обследования и ничего нового не обнаружили. Как я поняла, МРТ всё таки сделали (Лиза очень застеснялась и не дала поговорить, но главное, что мы всё-таки смогли приехать и встретиться).
Тимоша уже вовсю говорит "мама", "нее" и "гу!"-значит кушать.
Оленька выглядит очень хорошо. Так обрадовалась нашему приезду!Передает всем огромный привет и ОГРОМНОЕ СПАСИБО!


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
mama_TimyДата: Среда, 22.07.2009, 19:45 | Сообщение # 29
Лейтенант
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 3
Репутация: 1
Статус: Offline
Добрый вечер всем!

У Тимоши вчера прорезался еще 1 зубик, т.ч. эти пару дней и ночей были беспокойными ... Активно продолжаем курс лечения, начатый в Москве : пьем лекарства, ездим в поликлинику на уколы и электрофорез, принимаем соляно-хвойные ванны ... В связи со всем этим не хватает времени, чтобы сесть и подробно написать про наше обследование/лечение в Москве ... за что прошу прощения. Как только появится свободная минутка, я обязательно это сделаю. Всем спасибо за помощь и участие !!!

Добавлено (14.07.2009, 01:58)
---------------------------------------------
РЕЗУЛЬТАТЫ НАШЕЙ ПОЕЗДКИ В МОСКВУ :

При первичном осмотре генетиком и диетологом, которые консультировали нас в апреле, сразу была отмечена положительная динамика в развитии Тимоши, как в моторном, так и в умственном. Особенно заметили, что существенно снизился тонус ручек и ножек, благодаря нашим КАЖДОДНЕВНЫМ массажам.

Проведя за пару дней цикл обследований (УЗИ всех органов и систем, ЭКГ, ЭЭГ, МРТ, множество разных анализов), врачи сказали нам, что ничего нового и плохого они не обнаружили. Так же подтвердили все наши ранее поставленные диагнозы. Единственное, что их насторожило, - биохимия крови - несколько показателей в ней им совсем не понравились, а именно : наш лейкоцитоз, почечные и печеночные пробы :-( Сказали, что нужно их обязательно и регулярно КОНТРОЛИРОВАТЬ ! Ну, и конечно же - наш ХОЛЕСТЕРИН, в Москве его показатель был 2,65 ...

Сразу же на второй день нам назначили курс лечения : начали колоть Церебролизин и делать физиопроцедуры (электрофорез с Прозерином и Аэроионотерапию).

Очень много раз брали кровь (как с пальчика, так и с вены) на анализы, т.ч. Тимоше это совсем не нравилось :-( Хотя относились к нам вежливо и доброжелательно. Все специалисты, которые смотрели Тимошу, отметили, что ребенок очень ласковый и нежный, всех поразил своей улыбкой :-))) , и что при всем своем "букете" болячек и пороков внутриутробного развития, он карабкается изо всех сил и хочет быть КАК ВСЕ НОРМАЛЬНЫЕ ДЕТИ ! Тем более, что для этого у него есть все ШАНСЫ ! Нужно только очень постараться и ВОВРЕМЯ все сделать, а именно : операции по пластике нёба и половых органов.
Так же, как выяснилось, нам предстоит еще одна операция - Тимоше нужно в ближайшее время поправить веко на правом глазике :-( , пока не испортилось зрение ... Детям с врожденным птозом, у которых верхнее веко закрывает зрачок, требуется хирургическая операция по поднятию века. Если врожденный птоз не устранить, он может вмешаться в нормальное развитие зрительной системы,приводя к амблиопии (ленивому глазу). Пациентам с птозом часто тяжело даются моргательные движения, что может привести к повышенной утомляемости, раздражению и инфекции глаз. Птоз обычно не проходит самостоятельно и практически всегда требует операции. В большинстве случаев во время операции укрепляют или натягивают мышцу, поднимающую верхнее веко. Если эта мышца очень ослаблена, хирургу потребуется поднять веко и бровь. Операция выполняется офтальмохирургом под местной анестезией, за исключением детей. (прим. - из заключения офтальмолога). Вот так ... :-(

Но чтобы суметь вовремя сделать все эти операции, нам нужно активно повышать ХС и набирать вес ...
Тимоша очень старается, но рвоты, к большому сожалению, окончательно нас еще не оставляют ... А сейчас еще зубки режутся, т.ч. вдобавок температура донимает ребенка :-( А из-за нее слабость и плохой аппетит ...

Может я не все аспекты нашего обследования смогла осветить в этом рассказе, так что буду добавлять по мере вспоминания ...

Если у кого есть вопросы, я постараюсь на все ответить по мере появления свободного времени ... :-)

Хочу так же выразить ОГРОМНУЮ благодарность от нас, родителей, и Тимоши особенно, тем людям, что помогали нам в Москве, а именно :

Дмитрию (Енот) (который нас встречал и провожал на своей машине),
Анее Махоткиной (которая привезла нам блендер и помогла организовать доставку Урсофалька,так же держала с нами связь и передавала новости),
Оксане Нечаевой(Ksu Ksu) (за сбор и оперативность в передаче денег со счетов),
Оксане Л. (за Урсофальк с Питера и 5 тыс. рублей),
Анне Потаповой (за 15 тыс. рублей,переданных нам в Москве),
Елене Леонтьевой (за Урсофальк из Киева),
Катюше Мамонтовой (Ekaterinarus),
Катюше (lizavetkе) и ее дочке Лизочке,
и всем-всем, кто переживает за Тимошу !!!

Простите, если я кого не написала,
но БЛАГОДАРНЫ мы всем , за что всем вам
НИЗКИЙ ПОКЛОН !!!

Добавлено (21.07.2009, 17:53)
---------------------------------------------
Тимоша с каждым днем становится все взрослее и интереснее. Хоть еще не сидит, но переворачивается уже очень даже шустро, притом еще и ползать пытается и садится уже хочет! Опирается на ручки и приподнимает грудь, очень внимательно изучает новые игрушки и новые лица, почти совсем уверенно держит головку, опирается на ножки и стоит сам 1-1,5 минуты ... Много "разговаривает", притом на разных интонациях и громкости ... Пока мы набрали всего 200 г, но они для нас очень важны, т.к. это первое прибавление веса за последние 6 мес. Активно лезут зубки, вот еще будет вот-вот ... Мы уверенны, что это все заслуга СПЕЦПИТАНИЯ, поэтому верим и надеемся, что у нас все получится !

Только вот глазик еще нужно быстренько обследовать и решить, ЧТО с ним делать, чтобы не упустить время ... иначе у Тимошы уже началось портится зрение ... question rolleyes

Добавлено (22.07.2009, 19:45)
---------------------------------------------
Сегодня ездили в Центр микрохирургии глаза. Попали к очень хорошему микрохирургу, она нас посмотрела и назначила более сложные обследования обеих глаз ... Как только появится место, нас вызовут опять... А пока сказали приподнимать Тимоше веко и клеить пластырем ко лбу... cry Очень грустно ... с ужасом вспоминаю те времена, когда клеили Тимоше зонд к носику и лбу ... какие после этого остались следы ... sad и как он все время срывал его ... и вот опять ... Бедный малыш ... cry




Сообщение отредактировал mama_Timy - Четверг, 09.07.2009, 23:39
 
Спаси жизнь ребенку
ЯлиниДата: Четверг, 23.07.2009, 11:25 | Сообщение # 30
Полковник
Группа: Администраторы
Сообщений: 219
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: Offline
ох, как все на вас навалилось sad Но ничего, прорвемся! все будет хорошо!

mama_Timy, у вас как самочувствие у самой? smile

 
Спаси жизнь ребенку
Форум » Вместе мы-СИЛА! » Дети не должны умирать! » ТИМОША ХОЧЕТ ЖИТЬ! (Синдром «Смита-Лемли-Опитца»)
Страница 2 из 8«123478»
Поиск: