Такой крохи в нашем отделении еще не было – Настюше всего 6 месяцев. Она совсем еще маленькая, еще не сидит и не говорит. Но уже 3 месяца из этих 6 – фактически половину своей жизни – она провела по больницам.
Настенька почувствовала себя хуже после того, как в три месяца ей сделали прививку (из пистолета). Это практически детективная история. По словам родителей, изначально говорили, что вакцинируют против кори и краснухи. Но когда у ребенка так и не нормализовалась температура, и разгорелся скандал по поводу вакцины, появилась запись в карточке, что вакцинировали против полиомиелита. Объективную информацию мы уже вряд ли когда-либо получим.
В течение трех месяцев после вакцинации Настюшу постоянно лихорадило, пропал аппетит и сон, увеличился животик (из-за увеличенной в размерах печени и селезенки). Девочку затаскали по врачам: инфекционисты, окулисты, гастроэнтерологи и, наконец, гематологи. В родном Донецке (семья родом из г. Волновахи Донецкой области) Настеньке так и не удалось поставить диагноз, однако возникло сильное подозрение насчет того, что у Насти лейкоз. Направили на дообследование в Охматдет. Тут в конце концов был поставлен диагноз: хронический миело-моноцитарный лейкоз. И неутешительный вердикт врачей – «единственным методом терапии является аллогенная трансплантация костного мозга от альтернативного донора» (т.е. неродственная ТКМ).
Настюшины мама с папой еще не пришли в себя от этой новости. Их дочурку может спасти только дорогостоящая операция за границей, и вся финансовая и психологическая тяжесть этой проблемы ложится на плечи молодой семьи. Все – надежды на счастливое детство, жизнь в кругу семьи в родной Волновахе, маленькие семейные радости и горести, первые зубки, первые шаги, садик, школа – все стало под угрозу из-за страшного диагноза и не менее страшной суммы, которая стоит на пути ко всему этому: первым словам, шажкам, платьицам, куклам, дням рождениям. Стоимость неродственной ТКМ колеблется от 150 тыс долларов в Беларуси и России до 250 тыс евро в Германии.
Мама Настеньки Марина работает бухгалтером на коммунальном предприятии «Вода Донбасса», сейчас – в декретном отпуске. Папа – водитель-экспедитор. Последние три месяца – из-за переездов между Донецком и Киевом – семья живет только благодаря помощи от дедушки с бабушкой. Конечно, они даже представить пока не могут, где достать деньги на операцию.
Слава Богу, что мы знаем, что безвыходных ситуаций нет и что в наших силах сделать так, чтобы трансплантация состоялась. Ведь уже не один ребенок уезжал на трансплантацию, хотя сначала так же казалось, что деньги взять негде и помощи ждать неоткуда. Желание помочь другому, сделать доброе дело – оно живет в каждом из нас. Иногда мы его забиваем, не слышим, забываем, но приходит какой-то день, мгновение, когда уже не отвертеться, не забыться, когда понимаешь, что все зависит и от тебя тоже. Чья-то жизнь, чье-то счастье, чья-то надежда.
Ролик Ксении Симоновой о Настеньке...http://www.youtube.com/watch?v=E38W-QJ1ok8
Добавлено (26.06.2009, 10:07)
---------------------------------------------
Сайт Насти
Информация на Доноре
Настина группа "В котнакте"
Материнство
кроме того есть группа в Одноклассниках.
Добавлено (26.06.2009, 10:08)
---------------------------------------------
Наконец установлен диагноз - хронический миело-моноцитарный лейкоз...и, почти как приговор, единственным методом терапии является аллогенная трансплантация костного мозга от альтернативного донора. А это означает поиск донора и пересадка за границей.
Настенька с мамой вернулись домой и теперь дело за главным - пересадка костного мозга.
Благодаря усилиям волонтёров уже три зарубежные клиники прислали приглашение Настеньке. Их вы можете просмотреть на страничке "Приглашения зарубежных клиник". Самое страшное - это суммы за лечение, которые надо заплатить родителям Анастасии.
На сегодня решено работать с клиникой Израиля в Шибе.
На "одноклассниках" Полина Бочанцева писала:
"Попробовала перевести один из счетов из Шибы...
СМетная стоимость лечения составляет около 175000 долларов.
Оплата:
Депозит (залог) 175 000 долл. обязателен до прибытия на лечение. Когда он будет готов для пересадки, необходимо будет пополнить депозит до окончательной (общей) суммы, по нашим правилам."
Счет с печатями будет в течении 2-х недель. Сейчас главное - дособирать деньги на поиск донора. Поиск донора стоит 15 тыс. евро! У родителей Насти есть только 10 тыс. долларов. Поэтому нужно собраться с силами и приступить к делу!