[ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 11
Модератор форума: Ялини 
Форум » Вместе мы-СИЛА! » Дети не должны умирать! » Виталик Пахомчик (Острый менингоэнцефалит, неуточнённой этиологии)
Виталик Пахомчик
lizavetkaДата: Суббота, 04.07.2009, 09:30 | Сообщение # 1
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Родился Виталька 20 июля 1996 года, роды были средней тяжести: оценка по шкале Апгар 7/8. Был на грудном вскармливании до 10 месяцев. Развивался без отклонений. Тяжело переносил прорезывание зубок, всегда поднималась температура. Реакцию Манту мы сделали 22.07.1997г. Через несколько дней Витальке стало очень плохо. Я вызвала "Скорую", и мы с Виталькой попали в реанимацию с подозрением на менингоэнцефалит. Подозрение подтвердилось. Дальше было тяжёлое состояние, без сознания, брали пункцию, я сама была в неописуемом состоянии первых пару дней: понимала, только, что надо молиться Господу и просить у него помощи. В реанимации провели 12 дней. А после перевелись в реабилитационное отделение .

Диагноз звучал так: "Острый менингоэнцефалит, неуточнённой этиологии". Позже, года через 3, мне сказала врач в одном из частных медицинских центров, что менингоэнцефалит у нас после Манту, т.к. данное заболевание может быть после укуса энцефалитного насекомого (клеща) либо ещё после вакцинации, с небольшим инкубационным периодом... Вот так случилось.....................


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Суббота, 04.07.2009, 09:30 | Сообщение # 2
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Но, слава Богу, развивался Виталька хорошо, в полтора года мы уже знали некоторые буквы, я много ему читала, Виталька знал много стишков, сказок . Обследования не показывали никаких последствий, ЭЭГ, МРТ - всё было в порядке...

В 3 годика Виталька пошёл в садик, там у него всё получалось, он шёл в ногу со сверстниками.

В 4 с половиной годика начались подёргивания подбородка и ножки с небольшим вскрикиванием - вот тут то и начались наши проблемы. Я ещё не понимала, что это эпилепсия. Мы обратились к лучшему врачу - неврологу РБ, он пытался подобрать препараты, но к большому сожалению, в течение 8 лет медикаментозного лечения положительного результата не получилось. Причём мы перебрали все препараты, которые зарегистрированы в РБ и в РФ,а также привозили таблетки из Германии и Италии. Не передать словами, какие надежды я возлагала на каждый новый препарат!

В 2007 году состояние Витальки резко ухудшилось: в течение суток было до 70приступов, находясь в больнице, врачи методом "тыка" подбирали препарат. Мы решили, что наши врачи не могут нам помочь, и решили побывать в самом сильном центре эпилептологии профессора Мухина. Но, к нашему разочарованию, московские врачи назначили препарат, который вообще не подошёл Витальке, а так же их диагноз полностью совпал с диагнозом, поставленным нашим врачом.


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Суббота, 04.07.2009, 09:30 | Сообщение # 3
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
В том же 2007 году мы часто попадали в больницу, т.к. состояние очень ухудшилось, а очередное новое лечение приносило, в лучшем случае, отсутствие приступов на несколько дней, было и такое, когда Витальку спасали во время введения нового препарата................
В новом учебном 2007/ 2008 году Виталюшка уже был переведён на обучение дома, потому что появились приступы с внезапным падением, потерей сознания, задержкой дыхания. Эти приступы могли продолжаться по несколько раз на день.

Я, конечно же уволилась, оформила пособие по уходу за Виталькой, хоть и небольшие денежки, но всё же без них никак, ну а всё материальное содержание легло на плечи моих родителей. В мае 2008 года значительное ухудшение состояния (т.е. внезапные потери сознания с последующими травмами головы, тонические приступы) толкнуло нас на более решительные действия, мы решили конкретно, что нам необходимо лечение за границей .

С большим трудом было получено добро на открытие благотворительного счёта для сбора средств на лечение Виталия. Доцент кафедры детской неврологии посоветовал нам обратиться в клинику эпилептологии г. Брно (Чехия), где он недавно побывал на стажировке и остался в восторге от уровня местных специалистов. В ноябре 2008 нас приняли там на первичное обследование, а результаты этого обследования мы получили спустя 4 месяца, без каких- либо рекомендаций, было только предложение о дальнейшем обследовании. Приглашение на него мы ждём по сей день, никакие звонки и просьбы не могут ускорить, к сожалению, этот процесс, нашему переводчику было сказано : "Наши дети тоже ждут в очереди, пусть ждут". А для нас дорог каждый час... Ребёнок очень страдает, в этом году к основному диагнозу добавился ещё и: "медеотемборальный склероз головного мозга". Изучив в Интернете вопрос лечения эпилепсии и почитав о успешном её лечении в Германии, мы решили попасть в клинику города Билефельд "Бетель / Мара
". 19 мая я отправила экспресс почтой посылку с выписками на немецком и диск с МРТ. Благодаря помощи девушки из Берлина мы в курсе того, что на данный момент наши документы рассмотрены эпилептологами и переданы на рассмотрение нейрохирургам. Сейчас мы в ожидании приглашения из клиники.


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Суббота, 04.07.2009, 09:31 | Сообщение # 4
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Состояние Витальки сейчас такое: ежедневные приступы разной сложности, в сумме за сутки их бывает в лучшем случае около 20, ну а в основном около 50-60. Сон у Витальки не спокойный, засыпает очень плохо, как правило под утро, во сне происходят подёргивания, скручивания, ночью бывают и большие приступы.

Основную часть времени Виталька проводит лёжа в кровати, здесь он может только рисовать, рассматривать в очередной раз свои любимые книжки, журналы, я ему читаю, мы с ним беседуем и обсуждаем. К сожалению, самостоятельное чтение провоцирует у Виташки приступы.

Этот учебный год показал, что у Виталеньки при малейшей умственной нагрузке очень ухудшается состояние, приступы буквально один за одним . А задания он выполняет очень старательно и на вполне хорошем уровне. Медико- педагогическая комиссия предложила в новом учебном году сменить программу обучения на более лёгкую.
Словами не передать, какая жизнь у Виталюшки и особые слова не помогают, чтобы хоть капельку выразить наши чувства и состояние. Мы пробовали многие способы и методы лечения, многие препараты, но никак не получается добиться положительного результата. Сейчас, чтобы спасти моего мальчика, есть единственный путь - это обследование и лечение в клинике "Бетель/Мара" города Билефельда, которая является лидером по лечению эпилепсии в Европе . Я очень надеюсь и верю, что у нас получится всё преодолеть, и у Витальки начнётся новая жизнь !!! Нам нужна ваша поддержка, вера и помощь, поэтому я обращаюсь ко всем неравнодушным к чужой боли, ко всем, кто добр душой, ко всем, кто имеет возможность помочь спасти моего Витальку !

Я искренне вас благодарю от своего страдающего материнского сердца и от имени моего Виталеньки !!!


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Суббота, 04.07.2009, 09:32 | Сообщение # 5
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Документы и реквизиты вот здесь Виталик

www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Пятница, 22.01.2010, 15:26 | Сообщение # 6
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Счет на операцию уже получен, ее стоимость составит 26 000 евро!!! Приглашение на операцию с 19.03.2010г. по 02.04.2010г. Документы добавила в фотоальбом!
12.01.2010 23:36
Здравствуйте, наши дорогие! Мы с Виталенькой сегодня побывали в храме на исповеди и причастии. Это первый наш поход в храм после приезда из клиники. Очень верю, что это радостное событие поддержит сына и даст ему силы!

Приступы продолжаются ежедневно, к сожалению. Появилась еще одна их разновидность: приступы происходят внешне не в тяжелой форме, но очень продолжительное время,более 2-х часов, Виталий в это время слегка вытягивает головку и кивает ею. Но все это время Виталька молчит, не отвечает на вопросы, глаза полны страха. Видеть это жутко........

Мы очень ждем поездки в клинику, верим, что добрые люди нам смогут помочь, очень верим в положительный результат операции!
17.01.2010 14:14


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
lizavetkaДата: Вторник, 16.03.2010, 11:11 | Сообщение # 7
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
Визы получили, сейчас активно готовимся к поездке. Выезжаем 17 марта, госпитализация 19-го. Скорее всего операция будет проведена 23-го марта. С БОГОМ!
10.03.2010 22:36


www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку!

Когда уходит человек,становится очень пусто.

 
Спаси жизнь ребенку
Форум » Вместе мы-СИЛА! » Дети не должны умирать! » Виталик Пахомчик (Острый менингоэнцефалит, неуточнённой этиологии)
Страница 1 из 11
Поиск: