 У Саши: ДЦП;атоническая-астатическая форма ,грубая ЗПМР,эпилепсия, вторичный иммунодефицит. В России не смогли поставить Саше диагноз, но есть шанс это сделать в Германии и возмозно вылечить Сашеньку.
Саше 2 г. 7 мес. Симпатичный малыш, пухленький, любит покушать- это ,наверное всё что он любит. Играет В игрушки, перекладывает,тянет в рот. Переворачивается со спины на живот и обратно- очень шустро, пытается опираться на ножки, если поставить.Сидит в детском стульчике.Когда сидит на руках, в стульчике держит голову.На руках обвисает, голову держит плохо.При обращении оживляется ,улыбается,смеется.Гулит, не говорит, лепета нет.Это мы научились делать ,примерно до 1,5 лет.Первая пневмония в 6 мес.- реанимация.Думала всё , когда забирала из реанимации. через 3 дня пришел в себя, приобретенные навыки сохранились.Еще было 3 пневмонии, то же тяжелые.Лечились, как при ДЦП.Проблемы начались с рожденья.Лечится стали с 1,5 мес. В психоневрологическую больницу 18 г. Москва обратились в возрасте 9 мес.Поставили диагноз:Органическое поражение ЦНС,ЗПМР.Да! результаты были: Саша стал реагировать на людей, до этого обращал внимание только на игрушки и старшего братика Илюшу.Стал держать голову в дет. стульчике и сидя на руках. Но после больницы начались судороги. Из-за судорог в институте педиатрии(научный центр здоровья детей институт педиатрии ) отменили стимуляцию,массаж электрофарез, назначили противосудорожную терапию Конвулексом. Судороги теперь на перемену погоды. В институте поставили диагноз ДЦП;атоническая-астатическая форма ,грубая ЗПМР,эпилепсия,из-за частых пневмоний пневмосколеоз правого легкого, вторичный иммунодефицит и т.д. Настоящего генетического диагноза не поставили. Сделали всевозможные генетические анализы, консультировались у многих генетиков в Москве- результата нет.Если нет диагноза- нет лечения, прогноза.
Врачи говорят ,если есть хоть малейшие улучшения, динамика-будем лечить.Ставили,предположительно, 2 диагноза генетических с хорошим прогнозом(давали такую надежду), но анализы приходили отрицательные. Надо ехать за границу, возможно,там определят диагноз, а вдруг,этот диагноз лечится.
Письмо Мамы:
Мой первый ребенок умер почти 10 лет назад в возр 2лет. Ему врачи не успели помочь. Не успели поставить диагноз. Потом в 2004 году родился Илья. Проблемы были серьезные. Мы лечились в Москве 18 больнице. Много было диагнозов.Мы его лечили, занимались с ним. Сейчас продолжаем курсы реабилитации.Остался диагноз: органическое поражение ЦНС. Илюша ходит в обычный садик.Мне так хотелось здорового ребенка, я устала от больниц, от лекарств... Мы решили с мужем, что страшное с нами никогда не случится. Родился Сашенька. В 1,5мес. я заметила что не так всё хорошо. Стал интенсивно лечить , на сколько возможно и В 6 мес. мне стало ясно , что у Саши такой же диагноз , как у первого ребенка. Только Дима был как растение. Он не видел, не слышал, не на что не реагировал. Саша видит, слышит, Он знает маму, родственников,переворачивается, играет в игрушки, очень любит покушать.Развитие 6 месячного ребенка.И никто не знает чем болеют мои дети .Я хочу не упустить время. Мы живем 5 человек (моя моя семья из 4-х человек и моя мама)на одну зарплату. На лекарства детям уходит примерно 4 тыс. руб. , Илюшины занятия(психолог, логопед, кружок рисования, дет. сад )-7 тыс.руб. Итого 11 тыс.руб, Массаж Илье 2 р. в год (18 тыс. руб. ),Саше массаж делаю сама. В 2008 году 2 раза лежали с Сашей в институте платно: за генетику отдала 25 тыс. руб, за прибывание 36 тыс руб.Такие не запланированные расходы у нас регулярно. В санаторий бесплатно съездили с Илюшей от соц. защиты. Хорошо с собой деньги были, оставила там 10 тыс рублей. Ходили в бассейн в соседний санаторий платно.Обувь Илье нужна ортопедическая. Сначала покупали в Москве по 2,5 тыс за пару, теперь стельками обходимся. Хорошо сейчас памперсы бесплатно для Саши с этого года стали получать. Лекарства бесплатно не получаем, кто хоть раз с этим столкнулся - знают о чем я пишу. Работает только муж. Мы с моей мамой сидим дома с детьми. Я и представления не имею, чтобы я без мамы делала. У мужа родители умерли. Есть сестра, но она живет в другом городе. Доход у мужа по разному. В связи с кризисом сократили зарплату. В общем, около 40 тысяч руб.плюс Сашина пенсия около 5000 руб.Мы лекарства не получаем. Например, Конвулекс в каплях, а в бесплатных списках Конвулекс (сироп). Ходила я в здравоохранение, без толку, только приняли меня с "улыбкой" , пообещали и ничего н сделали.А когда дети болеть начинают, так в аптеке по тысячи каждую неделю оставляю.Месяц назад за Илюшино лечение (массаж и прогревание 25 тысяч отдала) После этого лечения он как начал болеть (бронхит, 3 дня в сад сходили -ОРВИ, сейчас ветрянка).
Добавлено (08.07.2009, 12:59)
---------------------------------------------
номер яндекс-кошелька для помощи малышу 41001370043628 paypal j.li@gmx.de Реквизиты банка: ИНН 7707083893 КПП 503602001
Получатель: Подольское отделение № 2573 Сбербанка России Р/ сч30301810140000604033 Банк получателя Сбербанк России ( ОАО) г. Москва БИК 044525225 к/сч 30101810400000000225 № счета карты40817810140330023596 Лыкова Юлия Владимировна ПОПОЛНЕНИЕ ОБЩЕГО ЯНДЕКС КОШЕЛЬКА С ПОМОЩЬЮ ТЕРМИНАЛОВ ЭЛЕКСНЕТ Идете к ближайшему терминалу Элекснет. Вам нужно знать только номер кошелька. - найти в терминале раздел "Платежные системы". потом "Яндекс деньги",потом появится надпись. "Введите данные. номер счета". И как раз сюда нужно ввести 41001370043628 дальше- сверить циферки и нажать "Вперед". дальше попросят "Вставьте деньги в приемник купюр", кладете денежку и жмете "Оплатить". потом ждете когда Вам дадут напечатанное извещение (чек) и все! СПАСИБО! Адрес для почтовых переводов: 142119, Московская обл, г. Подольск, ул. Беляевская, д. 28 Лыкова Юлия Владимировна Реквизиты для помощи в Германии Julia Gert Konto: 4016917020 BLZ: 25990011 Volksbank Hildesheim eG Verwendungszweck: Sascha Lykov № карточки СБЕРБАНКА РОССИИ 639 002 409 006 469 429 1. если у Вас есть карта Сбербанка, то перевод с карты на карту делается через обычный стационарный терминал банка в любой точке города...просто выбираете процедуру (после ввода кода) "Безналичные платежи", затем "Перевод с карты на карту", затем вводите внимательно номер карты, проверяете, воодите сумму пожертвания, подтверждаете платеж и все, примерно через 3 часа деньги будут на карте Сашеньки.... 2. если карты Сбербанка у Вас нет - то тогда можно просто пополнить картуСаши через контролера в любом отделении Сбербанка называя номер картыи ВСЕ! И так и так проще некуда... Огромное спасибо! Как перевести деньги на PayPal: Надо зарегистрироваться на сайте РауРаl.com и привязать к своему account-у свою банковскую карточку. Россия - одна из стран, включенных в систему РауРаl - там в выпадающем меню необходимо выбрать страну, в которой издана карта. Потом выбрать опцию Send Money, ввести е-майл j.li@gmx.de , сумму и Submit. Комментарий - "Для Лыкова Саши". Всё!!! Даже из дома выходить не надо! Помните, что ЛЮБАЯ, даже самая малая сумма поможет Саше приблизиться к здоровой жизни!!!
| 
