Добрый вечер всем! У Тимоши вчера прорезался еще 1 зубик, т.ч. эти пару дней и ночей были беспокойными ... Активно продолжаем курс лечения, начатый в Москве : пьем лекарства, ездим в поликлинику на уколы и электрофорез, принимаем соляно-хвойные ванны ... В связи со всем этим не хватает времени, чтобы сесть и подробно написать про наше обследование/лечение в Москве ... за что прошу прощения. Как только появится свободная минутка, я обязательно это сделаю. Всем спасибо за помощь и участие !!!
Добавлено (14.07.2009, 01:58)
---------------------------------------------
РЕЗУЛЬТАТЫ НАШЕЙ ПОЕЗДКИ В МОСКВУ :
При первичном осмотре генетиком и диетологом, которые консультировали нас в апреле, сразу была отмечена положительная динамика в развитии Тимоши, как в моторном, так и в умственном. Особенно заметили, что существенно снизился тонус ручек и ножек, благодаря нашим КАЖДОДНЕВНЫМ массажам.
Проведя за пару дней цикл обследований (УЗИ всех органов и систем, ЭКГ, ЭЭГ, МРТ, множество разных анализов), врачи сказали нам, что ничего нового и плохого они не обнаружили. Так же подтвердили все наши ранее поставленные диагнозы. Единственное, что их насторожило, - биохимия крови - несколько показателей в ней им совсем не понравились, а именно : наш лейкоцитоз, почечные и печеночные пробы :-( Сказали, что нужно их обязательно и регулярно КОНТРОЛИРОВАТЬ ! Ну, и конечно же - наш ХОЛЕСТЕРИН, в Москве его показатель был 2,65 ...
Сразу же на второй день нам назначили курс лечения : начали колоть Церебролизин и делать физиопроцедуры (электрофорез с Прозерином и Аэроионотерапию).
Очень много раз брали кровь (как с пальчика, так и с вены) на анализы, т.ч. Тимоше это совсем не нравилось :-( Хотя относились к нам вежливо и доброжелательно. Все специалисты, которые смотрели Тимошу, отметили, что ребенок очень ласковый и нежный, всех поразил своей улыбкой :-))) , и что при всем своем "букете" болячек и пороков внутриутробного развития, он карабкается изо всех сил и хочет быть КАК ВСЕ НОРМАЛЬНЫЕ ДЕТИ ! Тем более, что для этого у него есть все ШАНСЫ ! Нужно только очень постараться и ВОВРЕМЯ все сделать, а именно : операции по пластике нёба и половых органов.
Так же, как выяснилось, нам предстоит еще одна операция - Тимоше нужно в ближайшее время поправить веко на правом глазике :-( , пока не испортилось зрение ... Детям с врожденным птозом, у которых верхнее веко закрывает зрачок, требуется хирургическая операция по поднятию века. Если врожденный птоз не устранить, он может вмешаться в нормальное развитие зрительной системы,приводя к амблиопии (ленивому глазу). Пациентам с птозом часто тяжело даются моргательные движения, что может привести к повышенной утомляемости, раздражению и инфекции глаз. Птоз обычно не проходит самостоятельно и практически всегда требует операции. В большинстве случаев во время операции укрепляют или натягивают мышцу, поднимающую верхнее веко. Если эта мышца очень ослаблена, хирургу потребуется поднять веко и бровь. Операция выполняется офтальмохирургом под местной анестезией, за исключением детей. (прим. - из заключения офтальмолога). Вот так ... :-(
Но чтобы суметь вовремя сделать все эти операции, нам нужно активно повышать ХС и набирать вес ...
Тимоша очень старается, но рвоты, к большому сожалению, окончательно нас еще не оставляют ... А сейчас еще зубки режутся, т.ч. вдобавок температура донимает ребенка :-( А из-за нее слабость и плохой аппетит ...
Может я не все аспекты нашего обследования смогла осветить в этом рассказе, так что буду добавлять по мере вспоминания ...
Если у кого есть вопросы, я постараюсь на все ответить по мере появления свободного времени ... :-)
Хочу так же выразить ОГРОМНУЮ благодарность от нас, родителей, и Тимоши особенно, тем людям, что помогали нам в Москве, а именно :
Дмитрию (Енот) (который нас встречал и провожал на своей машине),
Анее Махоткиной (которая привезла нам блендер и помогла организовать доставку Урсофалька,так же держала с нами связь и передавала новости),
Оксане Нечаевой(Ksu Ksu) (за сбор и оперативность в передаче денег со счетов),
Оксане Л. (за Урсофальк с Питера и 5 тыс. рублей),
Анне Потаповой (за 15 тыс. рублей,переданных нам в Москве),
Елене Леонтьевой (за Урсофальк из Киева),
Катюше Мамонтовой (Ekaterinarus),
Катюше (lizavetkе) и ее дочке Лизочке,
и всем-всем, кто переживает за Тимошу !!!
Простите, если я кого не написала,
но БЛАГОДАРНЫ мы всем , за что всем вам
НИЗКИЙ ПОКЛОН !!!
Добавлено (21.07.2009, 17:53)
---------------------------------------------
Тимоша с каждым днем становится все взрослее и интереснее. Хоть еще не сидит, но переворачивается уже очень даже шустро, притом еще и ползать пытается и садится уже хочет! Опирается на ручки и приподнимает грудь, очень внимательно изучает новые игрушки и новые лица, почти совсем уверенно держит головку, опирается на ножки и стоит сам 1-1,5 минуты ... Много "разговаривает", притом на разных интонациях и громкости ... Пока мы набрали всего 200 г, но они для нас очень важны, т.к. это первое прибавление веса за последние 6 мес. Активно лезут зубки, вот еще будет вот-вот ... Мы уверенны, что это все заслуга СПЕЦПИТАНИЯ, поэтому верим и надеемся, что у нас все получится !
Только вот глазик еще нужно быстренько обследовать и решить, ЧТО с ним делать, чтобы не упустить время ... иначе у Тимошы уже началось портится зрение ...
Добавлено (22.07.2009, 19:45)
---------------------------------------------
Сегодня ездили в Центр микрохирургии глаза. Попали к очень хорошему микрохирургу, она нас посмотрела и назначила более сложные обследования обеих глаз ... Как только появится место, нас вызовут опять... А пока сказали приподнимать Тимоше веко и клеить пластырем ко лбу... Очень грустно ... с ужасом вспоминаю те времена, когда клеили Тимоше зонд к носику и лбу ... какие после этого остались следы ... и как он все время срывал его ... и вот опять ... Бедный малыш ...