|
София
|
|
| lizavetka | Дата: Понедельник, 29.06.2009, 10:19 | Сообщение # 1 |
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
| 
ИСТОРИЯ СОФИИ
Наша девочка родилась 21 декабря 2008г,без каких либо отклонений и видимых патологий. Через неделю после выписки из роддома у ребенка начались разные расстройства: нарушился стул, повысилась возбудимость, рвота, выпадали волосы. Нас увезли в больницу с подозрением на ОРЗ, через три дня началось нарушение сна, судороги,затрудненное дыхание(ацидоз) мы были отправлены в неврологическое отделение им.Пичугина с подозрением на эпилепсию, по результатам МРТ был поставлен диагноз лейкодистрофия,мы не поверили этим диагнозам,нашим врачам,так,как в 2006г,такими же симптомами болезни страдал и погим наш сыночек в возрасте 10 мес.Мы обратились в Научный медико-генетический центр г Москвы и сдали анализы на наследственные заболевания,и наши опасения подтвердились,диагноз редкое тяжелое заболевание обмена веществ-недостаточность биотинидазы в организме,всего 9 человек вместе с нами в России зарегистрированы с таким диагнозом.И мы думали,что мучения нашей девочки закончились,с 20 дней жизни
до 5.5 мес у нее были ежедневные судороги,на нас испробовали 5 противосудорожных препаратов,от которых ей становилось только хуже,4 мес из 5 мы просто проживали в больницах и все врачи разводили руками и выписывали нас домой.Но в ген центре мы узнали,что эта болезнь лечиться витаминами которые называються биотин или витамин Н,нашей радости и горести одновременно не было конца,но вдруг мы узнаем,что этого препарата нет в России,он не зарегистрирован и продаеться только в Германии стоит 4000т.руб на месяц(прием пожизненный),как же так есть болезнь,но нет лекарства,мы начали доставать его всеми правдами и неправдами,так, как только пробно мы стали его употреблять судороги,которые не могли остановить 5 мес закончились на следующий день после приема биотина,мы были в шоке(до чего же не профессиональны наши врачи,за границей об этой болезни знают все,а у нас ничего)параллельно мы обили все пороги здравоохранения и дошли до министра,он поднял вопрос по поводу препарата(прием биот
ина для нас,это пожизненная,ежедневная терапия),пока его решают.Но все дело в том,что никто не решает,что нам делать сейчас с последствиями заболевания:дизмеелизация вещества головного мозга,смешанная сообщающаяся гидроцифалия,задержка развития,ангиопатия сетчатки,спленомегалия,атрофия мозга(он очень пострадал,в последствии судорог)и многое другое,мы узнали ,что в Германии есть профессор,который занимаеться такого рода болезнями и лечит даже очень тяж больных детей.Сейчас нашей девочке срочно нужно углубленное обследование(у нас в России генетику плохо знают)и хорошее востановительное лечение.Сейчас мы направили в Германию все наши документы и ждем ответ от профессора по стоимости,но деньги собрать не просто и мы не зная суммы хотим начать сбор средств,так как только придет сумма(мы сразу сообщим и опубликуем,она в любом случае не мала) на лечение,нам без промедления надо ехать,спасать нашу девочку,просим отозваться людей не равнодушных к нашей истории. Из за тяжелого материального положения мы вынуждены просить помощи, что бы спасти нашу доченьку,просим помогите,один раз мы уже познали эту невыносимую боль потери,НЕ ДАЙ БОГ ЕЕ КОМУ ТО ПОЗНАТЬ.... Мы очень хотим спасти нашу дочку- эта поездка наша единственная ниточка и надежда на чудо. Реквизиты:
ИНН 7707083893
БИК 045773603
КПП 590202002
Западно-Уральский банк Сбербанка РФ
Ленинское отделение 0022/0199, г.Пермь
к/с 30101810900000000603
р/с 4230781004949003009648
карточный счет 4276849017936328
Мышкина Люция Владимировна
яндекс кошелек: 41001396962069
ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРИМ ВСЕХ КТО ОТКЛИКНУЛСЯ
Сайт http://sofia.3dn.ru/ Я в Моем Мире - http://my.mail.ru/mail/lyuci-z/
www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку! Когда уходит человек,становится очень пусто.
|
| |
|
 |
| lizavetka | Дата: Понедельник, 29.06.2009, 10:21 | Сообщение # 2 |
|
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
| Все , кто живёт в Перми!!!!Всречаемся 6 июля, около цирка с 8:30 ДО 9:00 ДЛЯ СДАЧИ КРОВИ ДЛЯ ОНКО-БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ И ВСЕ КТО ЗАХОЧЕТ ПОЖЕРТВОВАТЬ ДЕНЬГИ КОТОРЫЕ ГОСУДАРСТВО ВЫДЕЛЯЕТ ДОНОРАМ 350 РУБ ПЕРЕВЕСТИ НА СЧЕТ НАШЕЙ СОФЬИ,ЭТИМ САМЫМ ПОМОЧЬ ДВУМ ДЕТЯМ,АКЦИЯ НАЗЫВАЕТЬСЯ"СПАСИ ДВЕ ЖИЗНИ", НА ЭТУ АКЦИЮ ОБЕЩАЛО ПРИЕХАТЬ ТЕЛЕВИДЕНИЕ,ХОТИМ ОБРАТИТЬ ВНИМАНИЕ ОБЩЕСТВЕННОСТИ НА ПРОБЛЕМЫ ТЯЖ БОЛЬНЫХ ДЕТЕЙ.ПРИЗЫВАЕМ ЛЮДЕЙ ИЗ ВСЕХ ГОРОДОВ ПОДДЕРЖАТЬ НАШУ АКЦИЮ И НА СВОЕМ ПУНКТЕ СДАТЬ КРОВЬ ДЛЯ ДЕТЕЙ,А ВЫРУЧЕННЫЕ ДЕНЬГИ ПОЛОЖИТЬ НА СЧЕТ СОФИИ ИЛИ ЛЮБОГО НУЖДАЮЩЕГОСЯ РЕБЕНКА.(Y)
www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку! Когда уходит человек,становится очень пусто.
|
| |
|
|
| Мамочка | Дата: Вторник, 07.07.2009, 10:10 | Сообщение # 3 |
Полковник
Группа: Модераторы
Сообщений: 152
Награды: 5
Репутация: 0
Статус: Offline
| готова листовка листовка[color=blue]
|
| |
|
|
| lizavetka | Дата: Пятница, 22.01.2010, 15:50 | Сообщение # 4 |
|
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
| Люция (23.10.2009 06:51)
Добрый день, все исследования которые мы проходили не дали результата. Диагноз подтвердили, но лечения нет, единственная надежда-Биотин, которые нужно пить пожизненно. В нашем городе и скорее всего в России его нет. С большим трудом достаем лекарство на Украине и в Германии через десятых лиц. Единственная надежда на вас всех: может кто то знает, должен же быть врач(специалист), который понимает в генетических заболеваниях
www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку! Когда уходит человек,становится очень пусто.
|
| |
|
|
| lizavetka | Дата: Суббота, 06.02.2010, 18:47 | Сообщение # 5 |
|
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
| С Сайта малышки
92. Анастасия (27.01.2010 18:57)
Добрый день,
СРОЧНО НУЖЕН БИОТИН!!!!!!!!!!!!!!!
ПОМОГИТЕ ДОСТАТЬ, ОН ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМ
cry cry cry cry cry
www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку! Когда уходит человек,становится очень пусто.
|
| |
|
|
| lizavetka | Дата: Вторник, 16.03.2010, 10:34 | Сообщение # 6 |
|
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 1651
Награды: 10
Репутация: 6
Статус: Offline
| На сайте малышки тишина.
www.donor.org.ua/ Спаси жизнь ребенку! Когда уходит человек,становится очень пусто.
|
| |
|
|
|
 |
