http://timosha.ucoz.ru/ У маленького украинского мальчика Тимоши редчайший диагноз:
Синдром «Смита-Лемли-Опитца»
Этот
синдром является очень редким генетическим заболеванием, при котором,
вследствие полного отсутствия выработки в организме холестерина,
ребенок не может полноценно развиваться ни умственно, ни физически без
специального обогащенного холестерином питания.
Счет
в этом случае идет буквально на недели! Если вовремя диагностировать и
начать лечение (подобрать специальную диету, комплекс реабилитации и
пр.), у ребенка есть шансы вырасти полноценным человеком, поскольку не
всегда и не во всех случаях этот синдром сопровождается отставанием в
умственном развитии.
Помимо
этого, у Тимоши еще ряд врожденных патологий (расщелина мягкого неба,
гипоплазия нижней челюсти, мошоночная гипоспадия (неправильное
размещение мочеиспускательного канала), синдактилия 2,3 пальцев обеих
ног, удвоение левой почки, нефроптоз), которые при своевременном
хирургическом вмешательстве можно исправить!
НО!
Время работает против малыша! Несколько операций неодбходимо сделать до
года, чтобы у ребенка появился шанс на полноценную и долгую жизнь!
Тимоша
с родителями были на консультации по синдрому СЛО (Смита-Лемли-Опитца)
в РАМН в Москве, где им назначили в срочном порядке ложиться в больницу
- начать лечение синдрома СЛО можно и нужно было еще 6 месяцев назад!
Очень много времени потеряно... Некоторые последствия синдрома получили
необратимое развитие!!! Врачи сейчас не ручаются за успех, но шансы
вылечить малыша есть и неплохие! Предварительный
счет предстоящей госпитализации и лечения в РАМН 50 000 руб. + анализы
и обследования 50 000 руб. + дорога 10 000 руб. Кроме
того, Тимоше в самое ближайшее время предстоят еще две из необходимых
ему срочных операций в больнице св.Владимира (устранение мошоночной
гипоспадии и закрытие расщелины мягкого неба). Предварительный счет предстоящей операции по урологии 2000 евро(примерно 90 000руб.) + госпитализация 62 000 руб. Итого: 262 000 руб. на первый этап лечения Тимоши.
Рублевый счет в Сбербанке:
БИК 044525225 К/с 301018104 0000 0000 225 в ОПЕРУ Московского ГТУБанка России ИНН 770708 3893 ОКПО 0003 2537 КПП 775003007 ОКВЭД 65.12 ОКАТО 452935 54000 ОГРН 102770013 2195 р/сдля зачисления 303018102380060 03825 л/с№ 42307.810.9.3825.5809777/48 Получатель - Нечаева Оксана Анатольевна (волонтер в Москве)
Гривны
ФИО получателя: РОЗСОХА АНАТОЛИЙ ИВАНОВИЧ № счета получателя: 262061723808 Идентиф. код получателя: 1812306970 Банк получателя: "Райффайзен Банк Аваль" МФО банка получателя: 380805 ОКПО: 23494105
Доллары
Beneficiary (получатель): Acc. No 1058 /262081811761 ROZSOKHA ANATOLII IVANOVYCH Bank of Beneficiary: Open Joint Stock Company RAIFFEISEN BANK AVAL Kiev, Ukraine. S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB Correspondent bank: Corr. acc. № 2000193004429 Wachovia Bank, New York, NY S.W.I.F.T. code : PNBPUS3NNYC
Евро
Beneficiary (получатель): Acc. No 1058/262051811762 ROZSOKHA ANATOLII IVANOVYCH Bank of Beneficiary: Open Joint Stock Company RAIFFEISEN BANK AVAL Kiev, Ukraine. S.W.I.F.T. code : AVALUAUKCKB Correspondent bank: Corr. acc. № 5502 2305 Raiffeisen Zentralbank Oesterreich, Vienna S.W.I.F.T. code : RZBA AT WW
PayPal tatjana.jelgava@gmail.com для Тимоши Розсохи
